סיפור אישי

שמי שרי, אני אמא לשלושה ילדים שהקטנה ביניהם היא נועה.

נועה נולדה בשנת 2005, ילדה קטנה חייכנית ומתוקה.

נועה השיגה את כל אבני הדרך ההתפתחותיות בזמן. שום דבר לא הכין אותנו לעננה השחורה שמתקרבת לקראתנו.

השפה נרכשה לאט, ולערך בגיל שנתיים הבנו שישנה בעיה, אבל לא חשבנו לרגע על הגרוע ביותר.

מגיל 3 התחלנו תהליך של בירור רפואי, בדיקות, רופאים ומומחים, ככל שהזמן עובר המצב רק החמיר והלך, ועדיין אף אחד לא יכל להצביע על הסיבה להידרדרות.

יחד עם כל הכאב והקושי בתהליך האבחון, לעולם לא התייאשנו, לעולם לא הרמנו ידיים, המשכנו בבדיקות, במעבר מבית חולים אחד לאחר. ובטיפולים אינטנסיביים של טיפול בדיבור, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה ועוד.

רק באוגוסט 2017, פרופסור אורלי אל-פלג, פרסמה את מחקרה על המוטציה הקשה והנדירה שנועה אובחנה בה, מוטציה UBTF.

מאז, בכל בוקר שאני קמה, אני מתפללת שזה היה רק חלום רע, שנועה תקום מהמיטה באופן עצמאי, תרוץ אליי, תחבק ותנשק אותי ותגיד לי “אמא, אני אוהבת אותך”, משפט שבחיים לא שמעתי, ואני מייחלת בכל ליבי לשמוע אותו.

קשה לי לשאת את זה שהיא הולכת ונעלמת, קשה לי לראות שמרגע לרגע היא מאבדת את היכולות שלה. 
קשה לי להסתכל בעיניים הגדולות והחכמות שלה ולראות שהיא מבקשת שנציל אותה, גם מבלי לומר מילה, שהיא יודעת שאין סיכוי שאני אוותר עלייה. 
נכון שהמסע ארוך ומייגע, נכון שאני כבר לא יודעת מאיפה אני אוספת כוחות, אבל אני לא אשב בחיבוק ידיים ואחכה לנורא ביותר. אני קמה, מנגבת את הדמעות מהפנים, וממשיכה במסע הארוך והמפרך, המסע שבו נראה את האור בקצה המנהרה, אני יודעת שנציל אותה, אני בטוחה בלב שלם.