סיפור אישי

שמי שרי, אני אמא לשלושה ילדים שהקטנה ביניהם היא נועה.

נועה נולדה בשנת 2005, ילדה קטנה חייכנית ומתוקה.

נועה השיגה את כל אבני הדרך ההתפתחותיות בזמן. שום דבר לא הכין אותנו לעננה השחורה שמתקרבת לקראתנו.

השפה נרכשה לאט, ולערך בגיל שנתיים הבנו שישנה בעיה, אבל לא חשבנו לרגע על הגרוע ביותר.

מגיל 3 התחלנו תהליך של בירור רפואי, בדיקות, רופאים ומומחים, ככל שהזמן עובר המצב רק החמיר והלך, ועדיין אף אחד לא יכל להצביע על הסיבה להידרדרות.

יחד עם כל הכאב והקושי בתהליך האבחון, לעולם לא התייאשנו, לעולם לא הרמנו ידיים, המשכנו בבדיקות, במעבר מבית חולים אחד לאחר. ובטיפולים אינטנסיביים של טיפול בדיבור, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה ועוד.

רק באוגוסט 2017, פרופסור אורלי אל-פלג, פרסמה את מחקרה על המוטציה הקשה והנדירה שנועה אובחנה בה, מוטציה UBTF.

מאז, בכל בוקר שאני קמה, אני מתפללת שזה היה רק חלום רע, שנועה תקום מהמיטה באופן עצמאי, תרוץ אליי, תחבק ותנשק אותי ותגיד לי “אמא, אני אוהבת אותך”, משפט שבחיים לא שמעתי, ואני מייחלת בכל ליבי לשמוע אותו.