מי אנחנו

תעודת-רישום-2018-ילדות-חדשה-העמותה-ל-יו.בי.טי.אף-ע-ר-1.jpg

מטרות העמותה ופעולתה

קידום מחקר, טיפול וריפוי של מחלת ה-UBTF, שיתוף והנגשת ידע ומידע לקהל הרחב ואנשי מקצוע רפואיים בארץ ובעולם, שיפור חיי החולה בעזרת תרופות וניסויים והשתלבות במחקרים בעולם הקשורים ל-UBTF, יצירת מאגר מידע המכיל את ההיסטוריה הקלינית והגנטית של חולים במחלת ה-UBTF בהתאם לאישור המשפחות.

דבר יו"ר העמותה

חברי העמותה

נטאלי

יועצת

דביר דהרי

חבר עמותה
וועדת ביקורת

רגינה דובינסקי

חברת עמותה

ליאור פדרמן

מזכירת עמותה

רוני עוז

וועד עמותה

לינה זינגלבויים

חברת עמותה

לאה וולף

חברת עמותה

יעל עוז

יועצת

זהבה כתר

יועצת